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临床试验追踪
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全球正在进行的遗传性视网膜疾病研究，每天从美国官方登记网站 ClinicalTrials.gov 收集。
参加临床试验是一个重要的决定。看到感兴趣的研究，请带去和您的眼科医生商量。每个研究自己决定谁可以参加。
关于英文内容：研究的标题、简介和入组标准由主办方用英文撰写，这里保留英文原文，以免翻译出错。筛选、按钮和说明都是中文。如需帮助，请让您的医生或家人帮您阅读。
打印方法：在想要的研究上勾选加入打印列表，然后点击打印所选研究。每项研究单独打印一页，包括入组标准和研究团队的联系方式。
没有针对您基因改变的试验？
有些人的基因改变非常罕见，全世界只有极少数人和他们一样。现在有少数机构会为单个患者专门设计药物。
n-Lorem Foundation 是一家非营利机构，制作个性化的反义寡核苷酸（ASO）药物。ASO 是一小段遗传物质，用来纠正某一个特定基因改变被“读取”的方式。治疗免费，终身提供。2026 年，它开始治疗一名 PRPH2 视网膜营养不良患者（NCT07177196）。
- 同样的基因改变在全世界只有大约 1 到 30 人。
- 必须有明确的基因诊断，并且住在美国。
- 由您的医生代为申请，n-Lorem 判断 ASO 是否适用于您的具体基因改变。很多基因改变无法用这种方法治疗。
如果您觉得自己可能符合，请带上基因检测报告，去问您的视网膜专科医生。
试验的“期”是什么意思？
- I 期：第一次在人身上进行的研究，通常人数较少。主要目的是看安全性，并找到合适的剂量。
- II 期：人数更多，进一步了解安全性，并初步看治疗是否有效。
- III 期：大型研究，把治疗和标准治疗或安慰剂进行比较。结果用于申请上市批准。
- 观察性研究或自然病程研究：不提供治疗。研究人员追踪疾病随时间的变化。这类研究对设计未来的治疗试验非常重要。
关于这些数据
研究信息直接来自 ClinicalTrials.gov，由各研究的主办方撰写，可能不是最新的。请务必和 ClinicalTrials.gov 上列出的研究团队确认。在这里列出某项研究不代表我们为其背书。