字体大小
Retina Genetics

本页由英文翻译而来。如果中英文有出入，请以英文版为准，并咨询您的医生。

生活与支持

视力不好，生活依然可以很充实。

视力下降的每个阶段都有可以利用的帮助。越早使用，越能保持独立生活。

找到病友社群 低视力服务

低视力服务

低视力专家可以帮您找到合适的放大镜、眼镜、滤光镜片和照明。请您的眼科医生帮您转诊。不需要等到视力很差才去。

查看哪里可以获得低视力服务 ↓

有色和滤光眼镜

很多视网膜病患者怕眩光。琥珀色、橙色或红色的镜片可以让强光下更舒服，也能提高对比度。

手机也能帮忙

手机和平板电脑自带放大、大字体、高对比度和读屏功能（iPhone 的“旁白 VoiceOver”，安卓的 TalkBack）。还有免费的应用可以把印刷文字读出来，或者描述摄像头看到的东西。

安全出行

定向行走训练教您如何安全出行，需要时包括使用白手杖。家里光线充足，在楼梯边缘贴上颜色对比明显的胶带，可以帮助防止跌倒。

上学和工作

孩子可能符合条件，通过 IEP（个别化教育计划）或 504 计划获得学校的支持。成年人可以根据《美国残疾人法》（ADA）要求雇主提供合理的便利。各州的职业康复机构也可以提供帮助。

开车

规定取决于您的视力和所在的州。请和您的眼科医生坦诚讨论，您开车（包括夜间开车）是否安全。

照顾好自己的情绪

得知自己或孩子患有遗传性眼病，可能会带来悲伤、担心和不确定感。这些感受都很正常。和心理咨询师聊一聊，与其他家庭建立联系，会有很大帮助。

找到您的病友社群。

大多数遗传性视网膜疾病都有专门的基金会或病友组织。他们分享研究进展、举办家庭交流会，并建立患者登记库，帮助新的研究找到合适的参与者。可以按疾病、基因或国家搜索，也可以点击下面的疾病类别。

近期活动

2026年11月14日 星期六 · 上午 8:00 至下午 5:00

纽约无脉络膜症患者和家庭交流会

免费的一整天活动：研究进展介绍、本地资源信息，以及和其他受无脉络膜症影响的家庭交流。

地点： SUNY College of Optometry（纽约州立大学视光学院），33 West 42nd Street, New York, NY
主办方： Choroideremia Research Foundation（无脉络膜症研究基金会）

了解详情并报名

最后核对：2026年10月26日。列出某个组织不代表我们为其背书。

哪里可以获得低视力服务

下面是一些规模最大的机构。很多服务是免费的，或者由保险支付。打电话时，请说明您患有遗传性视网膜疾病，并要求做低视力评估。您也可以询问是否提供中文翻译服务。

纽约市地区

Lighthouse Guild

低视力眼科检查、放大镜和辅助设备、科技使用培训和心理咨询。位于曼哈顿上西区（250 West 64th Street）。

电话 800-284-4422

Helen Keller Services for the Blind

低视力门诊、定向行走训练、日常生活技能和就业培训。地点在布鲁克林和长岛。

布鲁克林 718-522-2122 · 长岛 Hempstead 516-485-1234

VISIONS Services for the Blind and Visually Impaired

在纽约五个区和长岛提供免费的上门视力康复、行走训练、科技课程和就业帮助。

电话 212-625-1616

Helen Keller National Center

服务同时有视力和听力障碍的人，例如 Usher 综合征患者。在长岛 Sands Point 有培训项目，全美各地也有区域工作人员。

Andrew Heiskell Braille and Talking Book Library

纽约公共图书馆提供免费的有声书、盲文书和大字书，可以邮寄到家。

州政府服务（符合条件即免费）

每个州都有为法定盲人或视力正在下降的人服务的机构。他们可以支付低视力检查和辅助设备、行走训练，以及上学或工作方面的帮助。

New York State Commission for the Blind（纽约州盲人委员会）

电话 866-871-3000

New Jersey Commission for the Blind and Visually Impaired（新泽西州）

Connecticut Bureau of Education and Services for the Blind（康涅狄格州）

电话 860-602-4000

其他州：可以在 APH ConnectCenter 目录 中查找您附近的低视力服务。

全美各地

Hadley

为视力下降的成年人提供免费的电话或网上课程：做饭、用手机、阅读、出行等（英文）。

National Library Service（有声书服务）

美国国会图书馆提供免费的有声书、盲文书和播放器，免费邮寄给您。

American Foundation for the Blind（美国盲人基金会）

关于日常生活、教育、就业和科技的指南。

VA Blind Rehabilitation Service（退伍军人盲人康复服务）

为退伍军人提供低视力和康复服务。

学生

Learning Ally 和 Bookshare 提供有声和无障碍教材。Perkins School for the Blind 为家庭和老师提供资源。

导盲犬

Guiding Eyes for the Blind（纽约）和 The Seeing Eye（新泽西）免费训练并提供导盲犬。

社群和权益倡导

National Federation of the Blind 和 American Council of the Blind 在各地都有分会，提供导师指导和支持。

免费手机应用

Be My Eyes 可以连接志愿者或 AI，帮您描述摄像头看到的东西。这个应用支持中文。

为什么要加入患者登记库？

很多组织都有患者登记库：一份保密的名单，记录患有某种疾病的人和他们的致病基因。新研究开始时，研究人员会通过登记库寻找可能符合条件的人。加入是免费的，通常也可以随时退出。报名前，可以先问清楚对方如何保护您的个人信息。

在美国以外，请向您的眼科医生了解您所在国家的盲人和低视力组织。列出某个组织不代表我们为其背书。电话号码核对于 2026 年 10 月。