Estados Unidos
Foundation Fighting Blindness
La organización más grande de EE. UU. para todas las enfermedades hereditarias de la retina.
- Grupos locales y eventos
- Registro de pacientes My Retina Tracker
- Noticias de investigación
Esta página es una traducción del inglés. Si hay alguna diferencia, la versión en inglés es la de referencia. Consulte siempre a su médico.
Vivir bien
Con baja visión, la vida puede seguir siendo plena.
Hay ayuda en cada etapa de la pérdida de visión. Cuanto antes la use, más independiente podrá seguir siendo.
Servicios de baja visión
Un especialista en baja visión puede encontrar las lupas, los lentes, los filtros y la iluminación adecuados para usted. Pida a su oftalmólogo que le refiera. No tiene que esperar a que su visión esté muy mal.
Ver dónde conseguir servicios de baja visión ↓
Lentes con color y filtros
Muchas personas con enfermedades de la retina son sensibles al resplandor. Los lentes de color ámbar, naranja o rojo pueden hacer más cómoda la luz brillante y mejorar el contraste.
Su teléfono puede ayudar
Los teléfonos y tabletas tienen zoom, letra grande, alto contraste y lectores de pantalla incorporados (VoiceOver en iPhone, TalkBack en Android). Hay aplicaciones gratuitas que leen en voz alta el texto impreso o describen lo que ve la cámara.
Moverse con seguridad
El entrenamiento en orientación y movilidad enseña a desplazarse con seguridad, incluido el uso del bastón blanco cuando hace falta. Una buena iluminación en casa y cinta de color que contraste en el borde de los escalones ayudan a evitar caídas.
Escuela y trabajo
Los niños pueden recibir apoyo en la escuela mediante un plan IEP o un plan 504. Los adultos pueden pedir a su empleador adaptaciones razonables según la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA). Las agencias estatales de rehabilitación vocacional también pueden ayudar.
Manejar
Las reglas dependen de su visión y del lugar donde vive. Hable con sinceridad con su oftalmólogo sobre si es seguro que usted maneje, incluso de noche.
Cuide sus emociones.
Saber que usted o su hijo tienen una enfermedad hereditaria de los ojos puede traer tristeza, preocupación e incertidumbre. Estos sentimientos son normales. Hablar con un consejero y conectar con otras familias puede ayudar mucho.
Encuentre su comunidad.
La mayoría de las enfermedades hereditarias de la retina tienen una fundación o un grupo de familias. Comparten noticias de investigación, organizan reuniones familiares y mantienen registros de pacientes que ayudan a los nuevos estudios a encontrar participantes. Busque por enfermedad, gen o país, o toque una enfermedad abajo.
Ningún grupo coincide con esa búsqueda. Foundation Fighting Blindness (EE. UU.) y Retina International (en todo el mundo) cubren todas las enfermedades hereditarias de la retina y pueden orientarle.
Todo el mundo
Retina International
Federación mundial de grupos de pacientes con enfermedades de la retina. Buen lugar para encontrar una organización en su país.
- Grupos miembros en muchos países
Canadá
Fighting Blindness Canada
Organización de Canadá para personas con enfermedades oculares que causan ceguera, incluidas las hereditarias de la retina.
- Noticias de investigación
- Eventos comunitarios
Reino Unido
Retina UK
Organización benéfica del Reino Unido para personas con pérdida de visión hereditaria.
- Apoyo e información
- Financia investigación
Estados Unidos
Choroideremia Research Foundation
Para personas y familias afectadas por la coroideremia.
- Reuniones gratuitas para pacientes y familias
- Financia investigación
- Comunidad
Estados Unidos y todo el mundo
Usher Syndrome Coalition
Conecta a las familias afectadas por el síndrome de Usher y mantiene una lista actualizada de la investigación por gen.
- Registro de pacientes USH Trust
- Eventos familiares
- Noticias de investigación por gen
Estados Unidos
Hear See Hope
Fundación creada por una familia que recauda fondos para investigar el síndrome de Usher.
- Financia investigación
- Comunidad
Estados Unidos
Helen Keller National Center
Capacitación y apoyo para personas con pérdida de visión y de audición.
- Programas de capacitación
- Personal regional en todo EE. UU.
Reino Unido, miembros en todo el mundo
Stargardt's Connected
Grupo dirigido por pacientes para personas con enfermedad de Stargardt y sus familias.
- Comunidad en línea
- Novedades de investigación
- Eventos
Reino Unido
Macular Society
Organización benéfica del Reino Unido para todas las enfermedades de la mácula, incluidas las hereditarias como Stargardt.
- Línea de consejo
- Grupos de apoyo, también para padres
Todo el mundo
BCM Families Foundation
Para personas y familias afectadas por la monocromacia de conos azules.
- Registro internacional de pacientes
- Financia investigación
- Listas de médicos y baja visión por país
Estados Unidos
Bardet-Biedl Syndrome Foundation
Apoyo, información e investigación para familias afectadas por el síndrome de Bardet-Biedl.
- Apoyo a familias
- Investigación
Todo el mundo
Alström Syndrome International
Apoyo e investigación para familias afectadas por el síndrome de Alström.
- Apoyo a familias
- Investigación
Estados Unidos
Joubert Syndrome & Related Disorders Foundation
Apoyo para familias afectadas por el síndrome de Joubert y ciliopatías relacionadas, que pueden afectar la retina.
- Apoyo a familias
- Congresos
Visitar el sitio web de Joubert Syndrome & Related Disorders Foundation
Estados Unidos
Batten Disease Support and Research Association
Para familias afectadas por la enfermedad de Batten. La pérdida de visión suele ser el primer signo de la enfermedad CLN3.
- Apoyo a familias
- Investigación
Visitar el sitio web de Batten Disease Support and Research Association
Estados Unidos
LHON Collective
Comunidad para personas afectadas por la neuropatía óptica hereditaria de Leber.
- Comunidad
- Información
Estados Unidos
United Mitochondrial Disease Foundation
Para personas con enfermedades mitocondriales, algunas de las cuales afectan la retina o el nervio óptico.
- Apoyo
- Investigación
- Congresos
Visitar el sitio web de United Mitochondrial Disease Foundation
Estados Unidos
Norrie Disease Association
Apoyo para familias afectadas por la enfermedad de Norrie.
- Apoyo a familias
- Investigación
Estados Unidos
NOAH (National Organization for Albinism and Hypopigmentation)
Para personas y familias afectadas por el albinismo.
- Congresos
- Apoyo
Visitar el sitio web de NOAH (National Organization for Albinism and Hypopigmentation)
Estados Unidos
Stickler Involved People
Apoyo para personas con síndrome de Stickler, que puede causar desprendimiento de retina.
- Apoyo
- Información
Estados Unidos
n-Lorem Foundation
Para personas cuyo cambio genético lo comparten solo unas 1 a 30 personas en el mundo. Diseña medicamentos personalizados, sin costo. Su médico hace la solicitud por usted.
- Medicamentos ASO personalizados
Próximos eventos
sábado, 14 de noviembre de 2026 · 8:00 a. m. a 5:00 p. m.
Reunión de pacientes y familias con coroideremia en Nueva York
Un día gratuito con novedades de investigación, recursos locales y la oportunidad de conocer a otras familias afectadas por la coroideremia.
Lugar: SUNY College of Optometry, 33 West 42nd Street, New York, NY
Organiza: Choroideremia Research Foundation
Última revisión: 26 de octubre de 2026. Incluir un grupo no significa que lo respaldemos.
Dónde conseguir servicios de baja visión.
Estas son algunas de las organizaciones más grandes. Muchos servicios son gratuitos o los cubre el seguro. Cuando llame, diga que tiene una enfermedad hereditaria de la retina y pida una evaluación de baja visión. También puede pedir que le atiendan en español.
Área de la ciudad de Nueva York
Lighthouse Guild
Exámenes de baja visión, lupas y aparatos, capacitación en tecnología y consejería. En Manhattan, Upper West Side (250 West 64th Street).
Llame al 800-284-4422
Helen Keller Services for the Blind
Clínicas de baja visión, orientación y movilidad, habilidades para la vida diaria y capacitación laboral. En Brooklyn y Long Island.
Brooklyn 718-522-2122 · Hempstead 516-485-1234
VISIONS Services for the Blind and Visually Impaired
Rehabilitación visual gratuita en el hogar en los cinco condados y en Long Island, entrenamiento de movilidad, clases de tecnología y ayuda para encontrar trabajo.
Llame al 212-625-1616
Helen Keller National Center
Para personas con pérdida de visión y de audición, como en el síndrome de Usher. Programas de capacitación en Sands Point, Long Island, y personal regional en todo el país.
Andrew Heiskell Braille and Talking Book Library
Libros en audio, en braille y en letra grande de la Biblioteca Pública de Nueva York, gratis y enviados a su casa.
Servicios del estado (gratis si califica)
Cada estado tiene una agencia para personas legalmente ciegas o que están perdiendo la visión. Pueden pagar exámenes y aparatos de baja visión, entrenamiento de movilidad y ayuda en la escuela o el trabajo.
Otros estados: busque servicios de baja visión cerca de usted en el directorio de APH ConnectCenter.
En cualquier lugar de EE. UU.
Hadley
Clases prácticas gratuitas, por teléfono o en línea, para adultos que están perdiendo la visión: cocinar, usar el teléfono, leer, moverse. Hadley ofrece algunos materiales en español.
National Library Service (libros parlantes)
Audiolibros, libros en braille y un reproductor, enviados gratis a su casa. De la Biblioteca del Congreso; incluye libros en español.
American Foundation for the Blind
Guías sobre la vida diaria, la educación, el empleo y la tecnología.
VA Blind Rehabilitation Service
Servicios de baja visión y rehabilitación para veteranos.
Estudiantes
Learning Ally y Bookshare ofrecen libros de texto en audio y accesibles. Perkins School for the Blind tiene recursos para familias y maestros.
Perros guía
Guiding Eyes for the Blind (Nueva York) y The Seeing Eye (Nueva Jersey) entrenan y entregan perros guía sin costo.
Comunidad y defensa
National Federation of the Blind y American Council of the Blind tienen grupos locales, mentores y apoyo.
Aplicaciones gratuitas
Be My Eyes le conecta con un voluntario o con inteligencia artificial que describe lo que ve su cámara. Funciona en español.
¿Por qué unirse a un registro de pacientes?
Muchos grupos tienen un registro: una lista confidencial de personas con una enfermedad y su gen. Cuando empieza un estudio nuevo, los investigadores usan los registros para encontrar a personas que podrían calificar. Unirse es gratis y por lo general puede salirse cuando quiera. Antes de inscribirse, pregunte al grupo cómo protege su información.
Fuera de EE. UU., pregunte a su oftalmólogo por las organizaciones nacionales de ceguera y baja visión de su país. Incluir una organización no significa que la respaldemos. Los números de teléfono se revisaron en octubre de 2026.